Sintesi
“Esistono ulteriori limitazioni agli attuali modelli pre-post nell’assistenza di genere, oltre all’assenza di un gruppo di controllo, in particolare l’assenza di un lungo follow-up per valutare gli effetti a lungo termine dei bloccanti della pubertà. Questo è importante perché quasi tutti gli utilizzatori di bloccanti della pubertà sembrano intraprendere i successivi passaggi di ormoni eterosessuali e intervento chirurgico (DeVries et al., 2021 ), e questi due passaggi hanno effetti a lungo termine. In follow-up così lunghi è necessario valutare molteplici esiti, tra cui il rimpianto per (non) aver effettuato la transizione e il benessere generale. Studi con un lungo follow-up sono difficili da condurre, non solo per motivi economici, ma soprattutto a causa del notevole abbandono previsto dei partecipanti allo studio a causa della riluttanza a continuare la partecipazione, dell’indirizzo sconosciuto a causa del trasferimento o del decesso per cause diverse dal trattamento studiato. Tuttavia, poiché gli studi epidemiologici di coorte sul cancro (si veda, ad esempio, Hermans et al., 2022 ; van den Brandt e altri, 1990) e malattie cardiovascolari (Tsao & Vasan, 2015) dimostrano che sono possibili studi di follow-up di lunga durata e che l’assistenza di genere può trarre insegnamento da tale ambito. Quindi, cosa si può proporre per la ricerca futura sull’assistenza di genere? Data l’apparente disparità tra le cliniche di genere che somministrano bloccanti della pubertà (in particolare nei Paesi Bassi) e quelle che si astengono da tale somministrazione o la limitano a casi eccezionali (ad esempio, nel Regno Unito, in Finlandia e in Svezia, si veda ad esempio https://segm.org/Swedish-2022-trans-guidelines-youth-experimental ), una proposta logica sembrerebbe essere un quasi-esperimento multicentrico internazionale che confronti gli effetti dei bloccanti della pubertà con i trattamenti non medici, in termini di effetti a breve e lungo termine su quelle variabili di esito ritenute importanti da pazienti e medici, integrato da analisi di costo-efficacia”
Citazioni in lingua originale
“There are other limitations to the current pre-post designs in gender care on top of the absence of a control group, in particular absence of a long follow-up to assess the long-term effects of puberty blockers. This is important because almost all users of puberty blockers appear to take the subsequent steps of cross-sex hormones and surgery (DeVries et al., Citation2021), and these two steps have long-lasting effects. In such long follow-ups multiple outcomes need to be assessed, including regret of (not) having transitioned and general well-being. Studies with a long follow-up are difficult to perform, not only for cost reasons but especially because of the substantial drop-out of study participants to be expected due to unwillingness to continue participation, unknown address due to moving, or death from other causes than the treatment studied. However, as epidemiological cohort studies on cancer (see, e.g., Hermans et al., Citation2022; van den Brandt et al., Citation1990) and cardiovascular disease (Tsao & Vasan, Citation2015) show, long follow-up studies are feasible and gender care can learn from that domain. So, what can be proposed for future research on gender care? Given the apparent divide between gender clinics giving puberty blockers (notably in the Netherlands) and clinics refraining from that or restricting it to exceptional cases (a.o. in the UK, Finland, and Sweden nowadays, see, e.g., https://segm.org/Swedish-2022-trans-guidelines-youth-experimental), a logical proposal would seem to be an international multicentre quasi-experiment comparing the effects of puberty blockers with non-medical treatments with respect to the short- and long-term effects on those outcome variables that are deemed important according to the patients and the clinicians, supplemented with cost-effectiveness analyses”.