Sintesi
“…Una pubblicazione ottenuta tramite l’accesso agli atti (FOI) dal Ministero della Salute olandese rivela come è stato sviluppato il Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch (Standard di qualità per le cure somatiche transgender) del 2019. I documenti mostrano un processo che ha messo da parte le compagnie assicurative, ha elevato un’organizzazione di attivisti a voce principale dei pazienti e ha trattato lo standard come provvisorio fin dall’inizio… E-mail interne del 2020 rendono esplicita la ragione. I funzionari hanno discusso se coinvolgere le assicurazioni in un secondo momento. La preoccupazione era chiara: le assicurazioni avrebbero potuto «voler [fare] un sacco di cose in modo diverso e stravolgere l’intero standard di qualità». …Le assicurazioni erano la parte più propensa a porre domande scomode sui risultati a lungo termine, le complicazioni, la qualità delle evidenze, la controllabilità delle indicazioni, le cure successive e se i trattamenti potessero essere responsabilmente acquistati come cure coperte da assicurazione. Tenendole fuori nella fase formativa, il processo ha strutturalmente ritardato tali questioni. …L’organizzazione di attivisti Transvisie ha partecipato come rappresentante dei pazienti. …Quando i funzionari hanno preparato la valutazione dello standard, essi e Transvisie (insieme a Transgender Netwerk Nederland) hanno deciso di non tenere una nuova e ampia consultazione dei pazienti. …Le persone che rimangono soddisfatte della transizione hanno maggiori probabilità di rimanere in contatto con i gruppi di advocacy che inquadrano la transizione medica come la soluzione. Le persone con complicazioni, dolore cronico, disfunzioni sessuali, deterioramento della salute mentale o rimpianti hanno meno probabilità di far parte di quella rete. …Il risultato è il rischio di una distorsione da selezione nella «prospettiva del paziente». …Lo standard del 2019 stesso ammetteva che le cure transgender sono «cure relativamente nuove che si stanno fortemente sviluppando». Aveva quindi «un carattere provvisorio fin dall’inizio» …Descrivere il settore nel 2019 come ancora «relativamente nuovo» e «in forte sviluppo» ha sottovalutato sia da quanto tempo queste cure venissero praticate, sia quante evidenze avrebbero già dovuto essere disponibili per una revisione critica. …Nel frattempo, la pressione politica e degli attivisti si è concentrata sulla depatologizzazione, ovvero l’idea che l’essere transgender non sia una malattia mentale e non debba richiedere prima una lunga valutazione psicologica. …I documenti FOI mostrano come sia nata tale incompletezza e quali voci siano state strutturalmente privilegiate lungo il percorso. …Quando le linee guida su un trattamento medico irreversibile vengono scritte sotto la pressione degli attivisti, senza la gamma completa delle parti interessate, e presentate come provvisorie anche dopo decenni di pratica clinica, non dovrebbero essere trattate come scienza consolidata. Dovrebbero essere trattate per quello che erano: un compromesso provvisorio, vincolato dalle decisioni iniziali, che necessita ancora di un esame rigoroso, multipartitico e basato sulle evidenze.”
Citazioni in lingua originale
"...A Freedom of Information release from the Dutch Ministry of Health reveals how the 2019 Kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch (Quality Standard for Somatic Transgender Care) was developed. The documents show a process that sidelined insurers, elevated one activist organisation as the primary patient voice, and treated the standard as provisional from the start... Internal emails from 2020 make the reason explicit. Officials discussed whether to involve insurers later. The concern was clear: insurers might “want [to do] a whole lot of things differently and overturn the entire quality standard.” ...Insurers were the party most likely to ask hard questions about long-term outcomes, complications, evidence quality, controllability of indications, aftercare, and whether treatments can responsibly be purchased as insured care. By keeping them out at the formative stage, the process structurally delayed such questions. ...The activist organisation Transvisie sat in as the patient representative. ... When officials prepared the evaluation of the standard, they and Transvisie (together with Transgender Netwerk Nederland) decided not to hold a new, broad patient consultation. ...People who remain satisfied with transition are more likely to remain in contact with advocacy groups that frame medical transition as the solution. People with complications, ongoing pain, sexual dysfunction, mental health deterioration, or regret are less likely to be in that network. ... The result is a risk of selection bias in the “patient perspective.” ...The 2019 standard itself admitted that transgender care is “relatively new care that is strongly developing.” It therefore had “a provisional character from the outset”... To describe the field in 2019 as still “relatively new” and “strongly developing” understated both how long this care had been practised and how much evidence should already have been available for critical review. ...Meanwhile, political and activist pressure focused on depathologisation, the idea that being transgender is not a mental illness and should not first require a long psychological assessment. ...The FOI documents show how that incompleteness arose, and whose voices were structurally privileged along the way. ...When guidelines on irreversible medical treatment are written under activist pressure, without the full range of stakeholders, and presented as provisional even after decades of clinical practice, they should not be treated as settled science. They should be treated as what they were: a provisional, path-dependent compromise that still needs rigorous, multi-party, evidence-based scrutiny."