Transizioni di genere nei minori e nei giovani adulti: in Italia il consenso è davvero informato? Parte2
Parte 2: La reversibilità e gli effetti dei trattamenti ormonali
Qualche giorno fa nel corso di una puntata di Pulp Podcast, il podcast di Fedez e Mr. Marra, è emersa una divergenza significativa tra Saverio Tommasi (giornalista di Fanpage) e Davide Marra su un tema molto delicato: la reversibilità delle cure ormonali per la transizione di genere. Da una parte l’affermazione del giornalista, secondo cui gli effetti dei trattamenti sarebbero completamente reversibili, dall’altra la sottolineatura del co-conduttore, secondo il quale alcuni effetti possono invece essere permanenti. Chi ha ragione dei due?
Sul tema le informazioni che circolano sono molteplici e risulta molto complicato farsi un’idea corretta della situazione. Anche dal lato professionale la situazione è tutt’altro che chiara.
La gran parte dei medici italiani, specialisti nel trattamento della disforia di genere, continua a rassicurare i genitori sulla piena reversibilità degli ormoni bloccanti della pubertà, che vengono presentati come un trattamento completamente reversibile e sostanzialmente privo di effetti collaterali significativi. Molto spesso anche gli effetti degli ormoni cross-sex vengono omessi o minimizzati.
All’estero, invece, il quadro si è fatto progressivamente più articolato e molte autorità sanitarie hanno riconosciuto che alcuni effetti delle terapie ormonali sono irreversibili, mentre altri non sono del tutto prevedibili né necessariamente transitori.
Per far meglio comprendere il quadro, limitiamoci ad analizzare il caso dei bloccanti della pubertà, la cui reversibilità e non invasività è ribadita unanimemente dalle fonti scientifiche italiane che hanno emesso comunicati o sono intervenute pubblicamente a riguardo. Si vedano i seguenti stralci a titolo di esempio.
COMUNICATO STAMPA DEI PRESIDENTI ACP, AIT, AME, ONIG, SIAMS, SID, SIE, SIEDP, SIGIS, SIMA, SINPIA (sezione di psichiatria), SIPPS (2024):
- “A molti purtroppo sfugge la natura assolutamente transitoria e largamente reversibile del trattamento con GnRHa”
Il dottor Gianluca Tornese, dirigente medico, pediatra-endocrinologo, coordinatore dell’ambulatorio pediatrico per la varianza di genere (APEVAGE) dell’Istituto «Burlo Garofolo» di Trieste, in audizione presso la COMMISSIONE INFANZIA E ADOLESCENZA (6 aprile 2022)1 ha affermato:
- E’ in questo ambito che si parla di terapia frenante, che è una terapia reversibile, fatta con gli analoghi dell’LHRH, i cosiddetti bloccanti ipotalamici, tra cui la triptorelina.
- Altri effetti che spesso vengono citati (diminuzione della velocità di crescita e della maturazione ossea) sono reversibili o con l’interruzione della terapia o con l’avvio della terapia cross-sex per l’affermazione di genere. La terapia non induce modificazioni neuronali, in un periodo importante come quello della pubertà per lo sviluppo delle funzioni esecutive, e non ha effetti sulla fertilità.
La dottoressa Annamaria Colao, neuroendocrinologa, presidentessa della Società Italiana di Endocrinologia e vicepresidentessa in carica del Consiglio Superiore di Sanità, in una intervista2 ha dichiarato quanto segue:
- “Sì, il blocco puberale causato da questo ormone non ha conseguenze irreversibili. Il suo effetto è sempre reversibile. Il paziente può interrompere il trattamento in qualsiasi momento senza alcuna conseguenza”
- “L’ormone in quanto tale, lo ribadisco, se viene usato in modo corretto non comporta effetti collaterali, a meno che non si sbagli dosaggio”
Ad un occhio non esperto il messaggio veicolato è chiaro: i bloccanti della pubertà sono totalmente reversibili e non hanno effetti collaterali di rilievo. Le affermazioni di Saverio Tommasi a Pulp Podcast sembrano quindi essere corrette.
Immaginiamo che quanto asserito pubblicamente dai professionisti sanitari venga ribadito dagli stessi anche durante i colloqui con i genitori, per cui, vista l’autorevolezza delle fonti, sembra proprio che i genitori italiani possano dormire sonni sereni. La salute dei loro figli dopo la terapia ormonale con i bloccanti della pubertà non corre alcun pericolo.
La stessa sicumera non pare però caratterizzare gli organismi sanitari all’estero, dove la rappresentazione veicolata sui bloccanti della pubertà è completamente diversa e pone l’accento sulla pericolosità dei trattamenti.
Di seguito si riportano alcune delle fonti più autorevoli:
Finlandia, COHERE – Council for Choices in Health Care in Finland (2020). “Recommendation of the Council for Choices in Health Care in Finland”.
- “i potenziali rischi della terapia con GnRH includono l’interruzione della mineralizzazione ossea e gli effetti ancora sconosciuti sul sistema nervoso centrale”.
- “gli effetti della soppressione della pubertà e degli ormoni sessuali incrociati sulla fertilità non sono ancora noti”.
- “per quanto riguarda i minori, non esistono cure mediche che possano essere considerate basate sull’evidenza”.
Svezia, NBHW – National Board of Health and Welfare (2023). “Care of children and adolescents with gender dysphoria – Summary of national guidelines – December 2022”
- “L’Agenzia svedese per la valutazione delle tecnologie sanitarie e dei servizi sociali (SBU) conclude che le prove scientifiche esistenti siano insufficienti per valutare gli effetti della terapia ormonale per la soppressione della pubertà e per l’affermazione del genere sulla disforia di genere, sulla salute psicosociale e sulla qualità di vita degli adolescenti con disforia di genere”.
- “attualmente i rischi dei bloccanti della pubertà e dei trattamenti per l’affermazione del genere sono probabilmente superiori ai benefici attesi da questi trattamenti”.
Svezia, Ospedale Karolinska Policyförändring (March 2021)
- “questi trattamenti sono potenzialmente gravidi di conseguenze negative estese e irreversibili, come le malattie cardiovascolari, osteoporosi, infertilità, aumento del rischio di cancro e trombosi”.
Norvegia, NHIB/UKOM – The Norwegian Healthcare Investigation Board (2023) – “For unge: Helsehjelp og kjønnsinkongruens (Per i giovani: assistenza sanitaria e incongruenza di genere)”
- “I trattamenti altamente invasivi comprendono invece la terapia ormonale e l’intervento chirurgico, che completano il cosiddetto trattamento di affermazione del genere. Occorre segnalare che alcuni trattamenti sono irreversibili. Ciò significa che non si può tornare indietro. Questo avviene, ad esempio, quando si effettua un intervento chirurgico di riassegnazione del sesso. Anche l’uso di bloccanti della pubertà e la terapia ormonale sono trattamenti parzialmente o completamente irreversibili”.
- “Ci sono conseguenze che durano tutta la vita e di cui non abbiamo una visione d’insieme. Per esempio, lo scheletro e la capacità di avere figli possono essere influenzati. In sintesi, ci sono ancora molte domande senza risposta sull’uso di ormoni che ritardano la pubertà (bloccanti della pubertà) e su quelli che affermano il sesso, sia in termini di sicurezza che di effetti a lungo termine. Ciò significa che abbiamo bisogno di maggiori conoscenze basate sulla ricerca. Ci sono molte cose che non sappiamo sulle conseguenze dei trattamenti e questo deve essere soppesato rispetto ai benefici della somministrazione a coloro che ne hanno bisogno”.
U.K., NSHE – National Health Service in England (2024). “The Cass Review – Independent review of gender identity services for children and young people: Final report”.
– “È sorprendente che il nuovo utilizzo di un farmaco per questo scopo non richieda una sperimentazione farmacologica più rigorosa. Ciò è dovuto al modo in cui i farmaci vengono autorizzati e possono essere utilizzati off-label”
– “I bloccanti della pubertà sono destinati ad essere un intervento a breve termine e l’impatto dell’uso per un periodo di tempo prolungato non è noto, sebbene l’impatto dannoso sulla densità ossea da solo lo renda preoccupante. La Review ha sollevato la questione con NHS England e GIDS”.
– “La Revisione ha già avvertito che, poiché i bloccanti della pubertà hanno benefici chiaramente definiti solo in circostanze piuttosto limitate e a causa dei potenziali rischi per lo sviluppo neurocognitivo, lo sviluppo psicosessuale e la salute delle ossa a lungo termine, dovrebbero essere offerti solo nell’ambito di un protocollo di ricerca. Questo è stato portato avanti dal NHS England e dal National Institute for Health and Care Research (NIHR)”
Accademia Europea di pediatria (2024) – Brierley J., Larcher V., Hadjipanayis A.A., Grossman Z. – “European Academy of Paediatrics statement on the clinical management of children and adolescents with gender dysphoria”.
- “Tuttavia, la mancanza di dati sugli esiti a lungo termine, comprese le conseguenze psicosociali della pubertà ritardata, è preoccupante e dovrebbe essere al centro di ulteriori ricerche prima di un’ulteriore espansione del loro utilizzo”.
- “L’uso del GnRH-a può portare irrevocabilmente all’uso di ormoni cross-gender e alla transizione chirurgica, quindi potrebbe probabilmente compromettere piuttosto che facilitare la libertà di scelta”.
- “La questione fondamentale se i trattamenti biomedici (inclusa la terapia ormonale) per la disforia di genere siano efficaci rimane controversa”.
USA, (2025) – HHS (Department of Health & Human Services USA) – “Treatment for Pediatric Gender Dysphoria: Review of Evidence and Best Practices”
- “Rischi per lo sviluppo legati al blocco della pubertà normale: …comporta potenziali conseguenze per lo sviluppo psicosociale dell’adolescente”
- “Densità minerale ossea e sviluppo scheletrico: …Questi pazienti potrebbero non raggiungere mai il picco di densità ossea che avrebbero altrimenti raggiunto… Il mancato raggiungimento del picco di densità ossea può comportare un aumento del rischio di osteopenia, osteoporosi e fratture in età avanzata, comprese le fratture invalidanti della colonna vertebrale e dell’anca”.
- “Sviluppo neurocognitivo e psicosociale: …Gli effetti neurocognitivi precisi della soppressione della pubertà rimangono poco studiati e i ricercatori in questo campo hanno riconosciuto i limiti delle prove in questo ambito…”
- “Maturazione riproduttiva: Bloccando lo sviluppo delle caratteristiche sessuali, i farmaci di blocco (PB) interrompono la maturazione dell’anatomia e della funzione riproduttiva. La soppressione dell’asse HPG può compromettere la gametogenesi, con il rischio di infertilità permanente qualora si inizi successivamente una terapia con ormoni sessuali”.
- “Rischi di disfunzioni sessuali: Sono state sollevate preoccupazioni riguardo alle potenziali conseguenze della terapia ormonale sostitutiva (PMT) sulla funzione sessuale, in particolare per quanto riguarda la capacità di provare piacere sessuale e raggiungere l’orgasmo… Il potenziale di anorgasmia e disfunzione sensorialemerita una seria considerazione, soprattutto data la natura irreversibile di alcuni interventi e la centralità della salute sessuale per la qualità della vita complessiva”.
A leggere le linee guida scientifiche dei paesi esteri, il quadro che emerge in ambito internazionale pare invece dare ragione a Davide Marra. Non solo ci sono effetti collaterali certi, effetti non noti nel lungo termine e potenziali rischi, ma i trattamenti vengono qualificati come altamente invasivi e parzialmente irreversibili (cit. Norvegia).
Risulta quindi evidente che l’informazione sui bloccanti in ambito italiano ed europeo è diametralmente opposta. I genitori che si rivolgono ai servizi italiani ricevono pertanto un messaggio diverso da quello che ricevono i genitori svedesi, finlandesi, norvegesi o inglesi e su quella differenza di rappresentazione prendono decisioni rilevantissime sulla vita dei loro figli.
Tale eterogeneità informativa pone questioni considerevoli sul piano decisionale, soprattutto per i genitori chiamati a confrontarsi con scelte complesse e potenzialmente impattanti nel lungo periodo. La discrepanza tra cornici interpretative e comunicative può infatti incidere significativamente sulla costruzione del giudizio e sull’orientamento delle decisioni.
Ne consegue che il nodo centrale non risiede tanto nella contrapposizione tra singole posizioni scientifiche, quanto nella necessità di una riflessione sistematica sulla qualità, coerenza e responsabilità dell’informazione trasmessa, nonché sui suoi effetti nei processi decisionali delle famiglie. Perché un conto è rappresentare la fattispecie a tutto tondo, un altro è dare rilevanza solo alla parte che giustifica il trattamento proposto.
Alla luce di quanto sopra esposto possiamo dire con assoluta certezza che il consenso rilasciato dai genitori italiani alla somministrazione dei trattamenti ormonali ai propri figli sia un consenso veramente informato?