Dr. Cass ai giovani con disforia di genere: “La scienza ha sbagliato, ma ora non possiamo farvi decidere al buio”

Ieri, 10 aprile 2024, è stata rilasciata la versione finale della Cass Review, l’indagine indipendente commissionata dal servizio sanitario inglese (NHSE) sui servizi per l’identità di genere dedicati ai minori. Riportiamo la traduzione del messaggio della Dr.ssa Hilary Cass, a introduzione del suo lavoro.


Revisione indipendente dei servizi per l’identità di genere per bambini e ragazzi

Prefazione del Presidente

“Lo stato di partenza della medicina è l’incertezza. La saggezza – sia per i pazienti che per i medici – è definita dal modo in cui la si affronta”.

Atul Gawande, Complications (2002).

Questa Revisione non si propone di definire cosa significhi essere trans, né di sminuire la legittimità delle identità trans, mettere in discussione il diritto di espressione delle persone, o retrocedere sui diritti delle persone all’assistenza sanitaria. Si tratta di stabilire quale debba essere l’approccio dell’assistenza sanitaria e come aiutare al meglio il crescente numero di bambini e giovani che chiedono il sostegno del Servizio Sanitario Nazionale in relazione alla loro identità di genere.

La revisione non è stata condotta nel silenzio. Ci sono state molte parti in gioco e un dibattito pubblico significativo e spesso impegnativo. In questo processo sono stata messa alla prova da diverse problematiche, cercando tuttavia di rimanere focalizzata sul mio compito.

Uno dei grandi benefici di questa revisione è stato il poter conoscere e parlare con così tante persone interessanti. Voglio ringraziare tutti coloro che hanno generosamente concesso il loro tempo per condividere le loro vicende, esperienze e opinioni. Ho parlato con adulti transgender che conducono una vita soddisfacente e di successo e che si sentono fortificati dall’aver deciso di effettuare la transizione. Ho parlato con persone che hanno effettuato la detransizione, alcune delle quali si sono profondamente pentite della loro precedente decisione. Ho parlato con molti genitori, con prospettive completamente diverse.

Alcuni di loro hanno lottato per far entrare i loro figli in un percorso medico e hanno spiegato quanto si siano sentiti frustrati nel doversi battere per ricevere supporto. Altri hanno reputato che il percorso medico fosse la decisione sbagliata per il loro figlio e hanno raccontato il loro sgomento davanti ad azioni intraprese senza il loro consenso e ignorando le altre condizioni di disagio incontrate dal loro figlio, come ad esempio la perdita di un genitore, una malattia traumatica, una diagnosi di neurodiversità e l’isolamento o il bullismo a scuola.

Oltre ad ascoltare le persone che hanno fatto esperienza diretta, ho parlato con una vasta platea di clinici e accademici. Medici che da anni lavorano nelle cliniche di genere hanno tratto dalla loro esperienza clinica conclusioni molto diverse sul modo migliore di sostenere i giovani che presentano un disagio legato al genere. Alcuni sono fermamente convinti che la maggior parte di coloro che si rivolgono ai servizi di genere continueranno ad avere un’identità trans nel lungo periodo e andrebbero aiutati ad accedere a un percorso medico in una fase precoce. Altri ritengono che stiamo medicalizzando bambini e ragazzi le cui molteplici difficoltà di altra natura si manifestano attraverso la confusione di genere e il disagio legato al genere.

Una cosa accomuna tutte queste persone: tutte credono fortemente a quanto mi hanno raccontato e coloro che hanno la responsabilità genitoriale o clinica di bambini e ragazzi stanno facendo del loro meglio per fare ciò che ritengono sia la cosa giusta per sostenerli.

Nonostante le buone intenzioni di tutti coloro che sono coinvolti in questa complessa questione, il dibattito è incredibilmente avvelenato. Sono stata criticata per aver coinvolto gruppi e persone che seguono un approccio di giustizia sociale e sostengono l’affermazione del genere, e sono stata altrettanto criticata per aver coinvolto gruppi e persone che invitano a una maggiore cautela. Le conoscenze e le competenze di medici esperti che sono giunti a conclusioni diverse sull’approccio migliore alle cure vengono talvolta respinte e screditate.

Ci sono pochi altri settori dell’assistenza sanitaria in cui i professionisti hanno così tanta paura di esprimere apertamente le loro opinioni, in cui le persone vengono diffamate sui social media e in cui gli insulti risuonano come atti di grave bullismo. Bisogna porre fine a tutto questo.

La polarizzazione e la repressione del dibattito non aiutano quei giovani che si trovano nel mezzo di un turbolento dibattito sociale e, a lungo andare, finiranno per ostacolare anche la ricerca, essenziale per trovare il modo migliore di aiutarli a crescere.

Si tratta di un’area in cui le evidenze sono estremamente deboli, eppure i risultati degli studi vengono esagerati o travisati da tutte le parti in causa a sostegno del proprio punto di vista. La realtà è che non abbiamo prove sufficienti sugli esiti a lungo termine degli interventi per gestire il disagio legato al genere.

Spesso occorrono molti anni prima che i risultati decisamente positivi della ricerca vengano adottati nella pratica. Le ragioni sono molteplici. Una di queste è che i medici tendono ad essere cauti nell’attuare le nuove scoperte, soprattutto se la loro esperienza clinica suggerisce che l’approccio attuale già adottato da molti anni è quello corretto per i loro pazienti. Nel campo delle cure di genere per i bambini è successo praticamente il contrario. Sulla base di un singolo studio olandese, che suggeriva che i bloccanti della pubertà potessero migliorare il benessere psicologico di un gruppo ristretto di bambini con incongruenza di genere, la pratica si è diffusa rapidamente in altri Paesi. A questo sono seguite una maggiore facilità nell’iniziare la somministrazione di ormoni mascolinizzanti/femminilizzanti già nel periodo di mezzo dell’adolescenza e l’estensione di questo approccio a un gruppo più ampio di adolescenti che non avrebbero soddisfatto i criteri di inclusione dello studio olandese originale. Alcuni operatori hanno abbandonato gli approcci clinici standard di valutazione complessiva, il che ha fatto sì che questo gruppo di giovani sia stato emarginato rispetto ad altri giovani con presentazioni altrettanto complesse. Meritano molto di più.

A titolo personale, attraverso questa premessa vorrei rivolgermi ai bambini e ai ragazzi che sono al centro di questa revisione. Ho deciso di non scrivervi in separata sede perché è importante che tutti ricevano lo stesso messaggio. Alcuni di voi sono stati molto chiari nel dire che vorrebbero una consulenza migliore sulle opzioni disponibili e sui rischi e i benefici delle diverse procedure e saranno soddisfatti dalla lettura di questo rapporto. Altri hanno dichiarato di desiderare solo l’accesso ai bloccanti della pubertà e agli ormoni nel più breve tempo possibile, e potrebbero essere turbati dal fatto che io non li raccomandi. Ho sempre avuto ben in mente che questo avrebbe potuto deludervi. Tuttavia, voglio essere sicura che riceviate la combinazione migliore di trattamenti, e questo significa avviare un programma di ricerca che esamini tutte le opzioni possibili e individui quelli che producono i risultati migliori. Ci sono molti motivi importanti alla base di questa decisione.

Prima di tutto, vi devono essere garantiti gli stessi standard di cura di tutti gli altri membri del Servizio Sanitario Nazionale, e perché questo avvenga i trattamenti devono essere basate su evidenze di buona qualità. Sono rimasta contrariata dalla mancanza di dati sull’impatto a lungo termine dell’assunzione di ormoni in giovanissima età; la ricerca si è rivelata deludente, soprattutto per voi. Però ora, non possiamo pensare che prendiate al buio decisioni che vi cambieranno la vita senza essere in grado di soppesare i rischi e i benefici nell’immediato e nel lungo periodo, e dobbiamo costruire la base di prove con studi validi per il futuro. Per questo vi chiedo di partecipare a tutti gli studi di ricerca che esaminano i risultati a lungo termine di questi interventi, in modo da poter aiutare tutti coloro che verranno dopo di voi. Dobbiamo dimostrare che i trattamenti sono sicuri e producono i risultati positivi da voi desiderati. Le persone che partecipano agli studi di ricerca ottengono frequentemente risultati migliori rispetto a quelle che seguono un trattamento standard, perché hanno la possibilità di sperimentare nuovi approcci, oltre a beneficiare di follow-up e assistenza a ritmi più ravvicinati.

In secondo luogo, la medicalizzazione è binaria, mentre il gruppo sotto l’ombrello trans che sta crescendo più rapidamente è quello non binary, e ne sappiamo ancora meno sui risultati per questa popolazione. Alcuni di voi diventeranno più fluidi nella loro identità di genere con l’avanzare dell’età. Non sappiamo quale sia il momento in cui una persona si stabilizza nel proprio senso di sé, né quali persone abbiano maggiori probabilità di trarre beneficio dalla transizione medica. Quando si prendono decisioni così importanti per la propria vita, qual è il giusto equilibrio tra il mantenere aperte più opzioni possibili nel passaggio verso l’età adulta e l’agire in base a come ci si sente in questo momento?

Infine, sono consapevole del fatto che necessitate molto più di un intervento medico, e tuttavia i servizi sono molto limitati e non avete accesso al più ampio supporto di cui avete bisogno per gestire eventuali problemi di salute mentale, per organizzare la conservazione della fertilità, per ricevere assistenza per eventuali difficoltà legate alla neurodiversità o anche solo per ottenere una consulenza per affrontare i dubbi e i problemi che potreste avere. Dobbiamo esaminare tutti gli elementi che vanno inseriti nel pacchetto di cure che vi aiuterà a progredire e raggiungere i vostri obiettivi di vita più ampi.

Il primo passo per il Servizio sanitario nazionale è quello di ampliare la portata, offrire interventi più ampi, qualificare più personale, adottare un approccio personalizzato alle cure e mettere in atto i meccanismi per raccogliere i dati necessari per il miglioramento della qualità e la ricerca.

L’espansione della competenza a tutti i livelli del sistema non solo consentirà un’assistenza più tempestiva e uno spazio di sperimentazione, ma libererà anche i servizi specialistici per coloro che ne hanno più bisogno. So che molti hanno già aspettato troppo e dovranno ancora aspettare e che l’attesa non è finita, e so che, come lo sono anche io, i colleghi del Servizio sanitario nazionale sono molto preoccupati. Non possiamo risolvere tutto dall’oggi al domani, ma dobbiamo iniziare.

Vorrei anche condividere alcune riflessioni con i miei colleghi clinici. Dobbiamo partire dalla consapevolezza che questa coorte di bambini e ragazzi sono proprio questo: prima di tutto bambini e ragazzi, non individui definiti unicamente dalla loro incongruenza di genere o dal disagio legato al genere. Dobbiamo aprire una breccia nel rumore e nella polarizzazione per ammettere che per rispondere ai loro bisogni è necessario che abbiano gli stessi standard di cura qualitativamente validi di qualsiasi altro bambino o giovane. Parlando con questi giovani e con i loro genitori/accompagnatori, si aspettano esattamente ciò che chiede chiunque: poter essere ascoltati, rispettati e creduti, ottenere risposta alle loro domande e ricevere aiuto e consiglio. È solo dopo essere stati lasciati in attesa in liste lunghissime e tagliati fuori dalle normali prestazioni dei servizi locali che si trovano costretti a documentarsi autonomamente e possono finire per individuare quell’unica risposta medica alle loro sofferenze.

Essendo voi clinici esperti, avete confidenza con casi complessi, ma per questa coorte di giovani l’esperienza clinica è rimasta concentrata in un piccolo gruppo di persone, il che ha frenato la diffusione delle conoscenze. Abbiamo visto molte persone dello staff clinico dubitare delle loro competenze e capacità e questo ha aumentato il nervosismo di tutti coloro che lavorano con questa popolazione.

Ciò che vi serve è solo una formazione adeguata, supporto e soprattutto la fiducia necessaria per fare ciò per cui siete stati formati e trattare questa popolazione come fareste con qualsiasi altro giovane in difficoltà.

Nel condurre questa Review ho dovuto formulare raccomandazioni basate sulle informazioni attualmente disponibili. Sono consapevole del fatto che si applicano a un particolare momento storico e che, man mano che si raccolgono nuove evidenze, potrebbero emergere considerazioni differenti. Ho raccomandato un modello di servizio che incorpori meccanismi in grado di evolversi e adattarsi alla ricerca emergente, sotto la supervisione di strutture di governance appropriate sia all’interno delle singole organizzazioni del NHS che a livello nazionale.

Non sono solo i bambini e i giovani con un disagio legato al genere a dover affrontare sfide emotive e sociali, ma in generale un’ampia popolazione di adolescenti. Potremo fare il nostro lavoro solo se saremo ambiziosi per tutti i bambini e i giovani e se daremo priorità allo sviluppo di servizi che rispondano alle loro esigenze complessive.

Dott.ssa Hilary Cass, OBE

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