Pubblichiamo la traduzione della lettera inviata il 9 aprile 2024 ai Direttori Generali e Direttori Sanitari delle Unità (Trusts) dotate di cliniche per la disforia di genere per adulti dai vertici della Commissione Servizi Specialistici dell’NHS Inghilterra.

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Revisione delle cliniche dell’NHS per la disforia di genere negli adulti

Vi scriviamo in qualità di Direttori Generali e Direttori Sanitari delle organizzazioni che si occupano delle cliniche per adulti con disforia di genere (GDC) in Inghilterra. Lo scopo di questa lettera è triplice:

• richiamare la vostra attenzione sulla pubblicazione, domani 10 aprile 2024, del rapporto finale della revisione indipendente dei servizi di genere per bambini e giovani guidata dalla dott.ssa Hilary Cass, che include risultati e raccomandazioni rilevanti per i servizi per adulti;
• informarvi che NHS England avvierà una revisione del funzionamento e dell’erogazione dei GDC (Gender Dysphoria Clinics) per adulti, parallelamente alla revisione già pianificata delle specifiche del servizio per la disforia di genere negli adulti;
• illustrare alcuni passi successivi immediati che richiederanno il vostro sostegno e la vostra collaborazione se vogliamo tutti portare avanti in modo efficace i miglioramenti che desideriamo.

Report finale della Cass Review

Il report finale della revisione indipendente dei servizi di genere per bambini e giovani (la Cass Review) sarà pubblicato il 10 aprile 2024. Sebbene la revisione fosse focalizzata sui servizi per i giovani di età inferiore ai 18 anni, il quadro di riferimento includeva il collegamento tra il servizio pediatrico e i servizi per adulti, dato che il trasferimento della cura ai servizi per adulti può essere effettuato a partire dai 17 anni di età.

Inoltre, il gruppo di revisione aveva anche un comprensibile interesse per il modo in cui viene fornita l’assistenza ai giovani di età compresa tra 17 e 25 anni. Il rapporto finale contiene una serie di osservazioni rilevanti per i servizi per adulti, tra cui, ma non solo:

• preoccupazioni, rivolte al gruppo di revisione da parte del personale attuale e precedente che lavora nelle cliniche di genere per adulti, in merito alla pratica clinica, in particolare per quanto riguarda gli individui con co-presentazioni complesse e non diagnosticate;
• mancanza di una solida base di evidenze; nella consapevolezza che la maggior parte dei riferimenti alle cliniche di genere per adulti riguarda persone nate femmine di età compresa tra 17 e 25 anni e che la base di prove del passato sulla quale è basata la pratica clinica si riferisce a una coorte più adulta di maschi;
• informazioni limitate sui risultati a breve e lungo termine, in particolare per coloro che sono stati trasferiti ai servizi per adulti dai servizi pediatrici;
• una crescente incidenza di individui che vorrebbero effettuare una “detransizione” in seguito a interventi di affermazione di genere e l’assenza di un approccio clinico coerente e definito per loro.

Nella sua relazione finale, la dott.ssa Cass ha anche espresso notevole disappunto e preoccupazione per il fatto che non fosse stato possibile, nel corso della revisione, portare avanti un aspetto chiave del suo programma di ricerca a causa della mancanza di collaborazione da parte dei GDC per adulti. Come ricorderete dalla nostra precedente corrispondenza su questo argomento, il Segretario di Stato per la Sanità e l’Assistenza Sociale ha emesso un’ordinanza, ai sensi dell’articolo 22(5) del Gender Recognition Act, per consentire la divulgazione dei dati per un periodo limitato di tempo al solo scopo dello studio di collegamento dei dati stabilito dalla Cass Review e tale proposta ha ricevuto la piena approvazione da parte della Health Research Authority. Come tutte le ricerche del NSH, lo studio è soggetto a rigorosi controlli etici e legali, con un’opzione di “rinuncia” per le persone che non desiderano che i propri dati vengano utilizzati nell’ambito dello studio.

Lo studio contava sulla piena collaborazione delle vostre organizzazioni con l’Università di York a sostegno della ricerca. Tuttavia, anche con grandi sforzi da parte del gruppo di ricerca, la necessaria cooperazione da parte dei responsabili clinici all’interno delle cliniche per la disforia di genere non è stata garantita, nonostante – e contrariamente – le assicurazioni positive da parte dei CMO (Chief Medical Officers, direttori sanitari). Di conseguenza, l’Università di York ha comunicato di non aver potuto intraprendere la fase successiva dello studio.

Se la situazione dovesse rimanere questa, si perderebbe l’opportunità per il Servizio Sanitario Nazionale di essere all’avanguardia a livello internazionale nella raccolta di prove di alta qualità che possano, per la prima volta, presentare una migliore comprensione degli esiti a lungo termine per le persone che hanno ricevuto un intervento clinico o medico per la disforia di genere / incongruenza di genere nell’infanzia o nell’adolescenza. È per questo motivo che l’NHS England ha accettato di assumersi la responsabilità di portare avanti lo studio di collegamento dei dati, con la supervisione del nostro National Research Oversight Board, e lavoreremo a stretto contatto con voi per garantire che ciò accada.

Revisione del servizio, revisione delle specifiche del servizio e politica clinica

La dott.ssa Cass ha raccomandato di anticipare la revisione delle specifiche del servizio per gli adulti. Avevamo già preso questa decisione alla luce delle nostre preoccupazioni e il lavoro inizierà questo mese come previsto.

Tuttavia, alla luce delle questioni più ampie evidenziate dalla dott.ssa Cass, abbiamo valutato che sia necessaria una revisione più sistematica del funzionamento e dell’erogazione dei GDC per adulti. Nella fase formativa del processo di revisione, prevediamo l’invio ai servizi di esperti di miglioramento qualità esterni e condivideremo con voi maggiori dettagli a breve, inclusa una tempistica di massima.

Definiremo anche il ruolo degli ormoni per l’affermazione di genere attraverso lo sviluppo di una nuova politica clinica nazionale basata sull’evidenza che riguarderà tutte le persone di età superiore ai 16 anni. Anche in questo caso, condivideremo i dettagli sulla procedura da seguire durante la sua elaborazione.

Azioni immediate

In termini di azioni e passi successivi immediati, chiediamo quanto segue:

• che favoriate le riflessioni nei consigli di amministrazione e con le vostre cliniche per adulti (GDC) sulle raccomandazioni contenute nel rapporto finale della Cass Review e la loro rilevanza per il servizio per adulti.
• che prepariate le vostre cliniche (GDC) per adulti a collaborare al massimo allo studio sul collegamento dei dati ed evitare la necessità di direttive obbligatorie a questo proposito. Ulteriori dettagli verranno comunicati a breve.
• che rinviate la possibilità di prendere il primo appuntamento al compimento del 18° anno di età, come risposta immediata al consiglio della dott.ssa Cass che chiede di esercitare “estrema cautela” prima di raccomandare l’uso di ormoni per l’affermazione di genere nei giovani sotto i 18 anni di età.
• che garantiate che le cliniche di genere per adulti soddisfino i requisiti delle attuali specifiche del servizio, in particolare per quanto riguarda il processo di valutazione e per gli individui con presentazioni complesse.

Saremo lieti di lavorare con voi per portare avanti queste importanti revisioni dei servizi di genere per adulti. Ci metteremo in contatto a breve con ulteriori dettagli sul nostro intervento.

John Stewart, National Director Specialised Commissioning NHS England

Professor James Palmer, Medical Director Specialised Commissioning NHS England