I ripensamenti della Norvegia sulla disforia di genere

Dopo quanto accaduto in Finlandia[1], Inghilterra[2] e Svezia[3], anche la Norvegia ha deciso di rivedere in senso restrittivo le proprie linee guide in materia di approccio alla disforia di genere.

Con due separati documenti pubblicati in data 9 marzo 2023, la Commissione Nazionale d’Inchiesta per il Servizio Sanitario e Assistenziale (The Norwegian Healthcare Investigation Board – NHIB/UKOM) ha emanato delle nuove raccomandazioni riferite ai giovani affetti da disforia di genere. Il primo rapporto, rivolto agli operatori del settore, esamina lo stato attuale dei trattamenti sanitari e formula una serie di raccomandazioni da adottare, mentre il secondo si rivolge direttamente ai giovani pazienti, aggiornandoli sulla situazione degli studi e delle cure.

In entrambi l’UKOM non lesina affatto il proprio disappunto verso il modello terapeutico in uso, che non pare tutelare adeguatamente la salute dei giovani pazienti.

1. Documento denominato “Sicurezza del paziente per bambini e giovani con incongruenza di genere” – pubblicato il 9 marzo 2023[4]

Con tale documento, rivolto ai servizi sanitari, l’UKOM analizza puntualmente le criticità del sistema assistenziale nell’ambito del trattamento della disforia di genere e si premura di fornire indicazioni stringenti nell’intento di migliorare la sicurezza dei pazienti (“Il nostro obiettivo con questa inchiesta è quello di garantire un aiuto e un trattamento sicuri[5]”).

In premessa il documento ammonisce che non tutti i soggetti disforici hanno bisogno di trattamenti, in quanto “molte persone convivono bene con la loro incongruenza di genere e la gestiscono senza assistenza sanitaria, mentre altre vogliono e hanno bisogno di assistenza sanitaria[6]”.

Nel paese, tuttavia, esiste un ampio disaccordo sulle opzioni relative a come affrontare il trattamento dell’incongruenza di genere. Secondo l’UKOM l’incertezza e le difformità di visione possono arrecare pregiudizio al paziente, in quanto “la situazione di insicurezza e disaccordo incide sullo sviluppo dell’offerta dei servizi sanitari[7]”.

Nella sezione “Riepilogo” il documento esamina la situazione sanitaria attuale, osservando che “negli ultimi anni c’è stato un grande aumento delle richieste al servizio sanitario da parte di persone con incongruenza di genere. In particolare, è aumentato in modo significativo il numero di bambini e giovani adolescenti che chiedono o ricevono una valutazione e un trattamento da parte di servizi sanitari specializzati. L’aumento maggiore si registra tra gli adolescenti e i giovani adulti registrati come femmine alla nascita, ma che si identificano come maschi[8]”.

In ragione di tale ampliamento esponenzialmente anomalo della platea di pazienti, l’UKOM invita gli operatori sanitari ad attuare un approccio estremamente cauto al problema della disforia, atteso il fatto che “i bambini e i giovani non sono completamente sviluppati dal punto di vista fisico, mentale, sessuale e sociale. Ciò richiede una particolare attenzione in termini di sicurezza del paziente[9]”.

Partendo da tale situazione non chiarita e dall’esistenza di evidenti criticità nell’attuale approccio sanitario al fenomeno della disforia di genere, l’UKOM chiarisce che con il presente rapporto intende fornire indicazioni per l’intero ambito di trattamento della disforia e non solo per la sezione riguardante i giovani e i bambini, per cui il riepilogo si conclude con la presente avvertenza: “I nostri risultati e le nostre raccomandazioni saranno rilevanti anche per i servizi per adulti[10]”. Ciò testimonia come in Norvegia sia in atto un vero e proprio ripensamento a 360 gradi in merito al trattamento della disforia di genere.

Nel proseguo il documento propone un’illustrazione delle varie tematiche affrontate e suddivide i temi trattati in sei aree principali.

La prima area è denominata “Conoscenza insufficiente”. In essa viene ribadito che “le prove di efficacia, in particolare le conoscenze basate sulla ricerca per il trattamento affermativo di genere (ormonale e chirurgico), sono insufficienti e gli effetti a lungo termine sono poco conosciuti. Ciò è particolarmente vero per la popolazione adolescente, per la quale non si conosce nemmeno la stabilità dell’incongruenza di genereMancano inoltre conoscenze, basate sulla ricerca, sul trattamento dei pazienti con incongruenza di genere non binaria”.

Le critiche sollevate dall’autorità norvegese all’impianto del trattamento della disforia di genere ripercorrono sostanzialmente quelle già denunciate dalle autorità sanitarie finlandesi, inglesi e svedesi. 

Anche in tal caso si contesta come le conoscenze scientifiche di base siano insufficienti e lacunose, come gli effetti a lungo termine delle terapie non siano noti, come non sia chiara la durata dell’incongruenza tra i giovani e come per la platea dei giovani non binari non esista alcuno studio che giustifichi un loro coinvolgimento nei trattamenti. Critiche pesantissime e reiterate in più paesi, a testimonianza di come nel Nord Europa si percepisca come pregnante la necessità di riproporre al centro della propria azione la sicurezza sanitaria del paziente, riconducendo a tal fine il trattamento della disforia all’interno di un ambito prettamente scientifico, scevro da condizionamenti ideologici. 

La seconda area è denominata “Governance complessiva – una linea guida con un background diverso”.  In tale sezione l’UKOM evidenzia come le attuali linee sull’incongruenza di genere siano state elaborate nel passato con uno sguardo prevalentemente rivolto all’aspetto organizzativo del servizio e alla tutela dei diritti della persona, trascurando colpevolmente l’aspetto clinico e scientifico. Tale mancanza può essere parzialmente giustificata dal fatto che all’epoca della stesura vi era la necessità di strutturare adeguatamente e rapidamente l’offerta di servizi sanitari per il numero crescente di pazienti che sperimentavano l’incongruenza di genere, in modo da poter garantire la possibilità alla persona transgender di completare il proprio percorso di affermazione. Il tempo trascorso dall’elaborazione delle prime linee guida ad oggi, però, non è stato sfruttato per implementare le conoscenze scientifiche sul tema in modo adeguato, sicché attualmente vengono somministrati trattamenti insicuri, con un approccio spesso ingiustificatamente differenziato da paziente a paziente, a seconda dell’orientamento che ogni operatore sanitario ritiene opportuno adottare. Ad avviso dell’UKOM “la deviazione dal requisito di sviluppare delle linee guida basate sull’evidenza scientifica ha creato spazio per incertezza e aspettative contrastanti. Al personale sanitario è stato concesso un ampio margine di interpretazione all’interno di un campo di competenza relativamente ristretto, che in Norvegia manca di una sintesi sistematica delle conoscenzeLe linee guida forniscono infatti diritti senza chiarire le questioni relative alle priorità e alla giustificabilità di tali trattamenti[11]”.

La terza area è denominata “Requisiti di solidità – in particolare relativi a bambini e giovani” e critica le attuali linee guida, rilevando che queste “non stabiliscono uno standard adeguato per la fornitura dei servizi sanitari”. Tale mancanza è preoccupante ad avviso dell’UKOM, in quanto ciò “può costituire un rischio per la sicurezza del paziente[12]”. L’utilizzo di metodi terapeutici che non rispettano gli standard adeguati di sicurezza è un allarme che viene posto con marcato accento, visto che i trattamenti qualificati come insicuri riguardano prevalentemente bambini e giovanissimi pazienti. 

La quarta area è denominata “Il diritto all’assistenza sanitaria: un divario nelle aspettative”. In tale unità l’UKOM stigmatizza la difficoltà per il servizio sanitario di soddisfare le esigenze del paziente, atteso che esistono troppe ombre e questioni irrisolte nell’ambito degli attuali trattamenti forniti. Se mancano solide prove scientifiche alla base dei protocolli sanitari adottati e se non sono note le conseguenze a breve e a lungo termine dei trattamenti, la salute dei pazienti viene esposta a un grave rischio. Per l’UKOM è evidente come le attuali linee guida nazionali “creino nei pazienti aspettative che il servizio sanitario difficilmente può soddisfare… È difficile per il servizio soddisfare queste aspettative senza una base di prove ben documentata e senza una buona panoramica degli aspetti negativi e dannosi dei vari trattamenti. E’ pertanto necessario utilizzare i principi per i trattamenti sperimentali, in quanto ciò fornirà un quadro migliore in grado di garantire l’informazione, un follow-up approfondito e una maggiore conoscenza[13]”.

Da quanto sopra si evince come l’UKOM si premuri fortemente di ricondurre l’intera vicenda del trattamento della disforia di genere all’interno dei canoni prettamente scientifici. E’ infatti necessario ripartire da basi scientifiche solide, qualificando i trattamenti come sperimentali e ricollocando lo schema terapeutico in un ambito di salvaguardia primaria della salute del paziente, nella consapevolezza che il diritto alla salute non può essere alternativo o subalterno al diritto all’auto-affermazione, bensì primario e propedeutico ad esso. Se la salute e il benessere della persona vengono irreversibilmente compromessi dai trattamenti, certamente anche l’auto-affermazione del paziente risulta essere affievolita e limitata nella sua espressione.

La quinta area è denominata “Servizi di supporto e trattamento – variazioni nelle pratiche e nelle competenze”. In questa l’UKOM segnala che, per le ragioni espresse dettagliatamente in precedenza, “esiste il rischio di un trattamento insufficiente, eccessivo o scorretto dei bambini e dei giovani con incongruenza di genere e disforia di genere[14]”. Anche dal tono di tale accusa, si può rilevare come risulti inspiegabile che proprio ai pazienti più giovani, che rappresentano la platea più ampia dei soggetti interessati da tale disagio, sia stato finora assicurato un trattamento assolutamente inadeguato per quanto riguarda misura, proporzioni e standard di sicurezza.

La sesta area è denominata “Clima di espressione e interazione”. In tale segmento l’UKOM segnala la sussistenza di pressioni contrastanti nell’ambito del trattamento della disforia, che possono condizionare gli operatori sanitari: da un lato la pressione per adottare costantemente un approccio affermativo nei confronti del paziente disforico e dall’altro l’invito contrario a non sottovalutare le criticità dei trattamenti e ad abbracciare un metodo più cauto ed esplorativo. Ad avviso dell’UKOM “le opinioni diverse su quale sia il trattamento giusto da adottare possono creare pressioni incrociate difficili da gestire… È pertanto necessario creare una comunità costruttiva per tutti coloro che si impegnano per fornire una buona assistenza sanitaria alle persone con incongruenza di genere[15]”. L’unica strada per sottrarre gli operatori a tale disagio consiste quindi nel ricondurre il fenomeno della disforia in un ambito prettamente clinico, soggetto al rispetto di rigidi protocolli sanitari, e nel ridurre in tal modo il campo interpretativo del singolo, come accade per tutte le patologie che richiedono un affidabile intervento medico.

Al termine della rappresentazione delle singole aree, nelle quali sono state evidenziate tutte le carenze strutturali e le contraddizioni dell’attuale impianto di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da disforia di genere, l’UKOM propone una serie di raccomandazioni, rinnovando la preoccupazione che “i bambini e i giovani con incongruenza di genere abbiano servizi di assistenza sanitaria sicuri e appropriati[16]”.

Per raggiungere tale obiettivo UKOM raccomanda espressamente:

  1. che il Ministero della Salute e dei Servizi Assistenziali incarichi la Direzione della Salute di rivedere la Linea Guida Professionale Nazionale sull’Incongruenza di Genere. La revisione deve basarsi, tra l’altro, su una sintesi sistematica delle conoscenze”; 
  2. “che il trattamento di ritardo della pubertà (bloccanti della pubertà) e il trattamento ormonale e chirurgico di conferma del genere per bambini e adolescenti siano definiti come trattamenti in fase di sperimentazione. Ciò è particolarmente importante per gli adolescenti con disforia di genere”; 
  3. “che il Ministero della Salute e dei Servizi Assistenziali valuti l’opportunità di istituire un registro nazionale di qualità medica per il trattamento di bambini e adolescenti con incongruenza di genere e disforia di genere[17]”. 

Si rammenta in proposito che definire un trattamento come sperimentale significa sancire l’obbligo di testarne clinicamente le modalità di impiego terapeutico, con l’obiettivo di accertarne la sicurezza o l’efficacia. La sperimentazione viene condotta di norma in varie fasi. Una di queste consiste nel suddividere i pazienti in diversi gruppi, a ciascuno dei quali viene somministrata una dose differente del farmaco o un placebo (una sostanza priva di efficacia terapeutica). Per evitare che la somministrazione del placebo possa influenzare le aspettative dei partecipanti, inficiando le risultanze della ricerca, lo studio viene condotto senza che il paziente (studio in cieco singolo) o il medico e il paziente (studio in doppio cieco) conoscano il tipo di trattamento ricevuto o somministrato.

Un’ulteriore fase consiste invece nel cosiddetto studio clinico controllato randomizzato. Si tratta di un tipo di ricerca, nella quale ai pazienti viene assegnato casualmente (random) il nuovo principio attivo oppure un farmaco di controllo (in genere il trattamento standard usato per la patologia oggetto della ricerca), permettendo in tal modo di definire l’efficacia di un medicinale. L’attribuzione casuale del nuovo farmaco o del farmaco di controllo garantisce infatti che i due gruppi siano simili per tutte le caratteristiche salvo che per il medicinale assunto. Alla fine della sperimentazione, quindi, sarà possibile attribuire ogni differenza nella salute dei partecipanti esclusivamente al trattamento e non a errori o al caso. 

Nella fattispecie della disforia di genere una coorte omogenea di pazienti dovrebbe essere suddivisa in sottogruppi, ognuno dei quali dovrebbe essere trattato con metodologie diverse: un gruppo con la sola psicoterapia, un gruppo con la terapia ormonale, uno con la terapia incrociata e un altro gruppo non dovrebbe essere affatto trattato, in modo da poter rilevare alla fine del periodo di sperimentazione quale gruppo abbia ottenuto i maggiori benefici dal diverso trattamento o dall’assenza di trattamento.

Si osserva che attualmente i trattamenti ormonali non sono somministrati in modalità sperimentale. Ciò accade nonostante l’assenza di studi affidabili in materia, come stigmatizzato dalla stessa autorità sanitaria norvegese. I bloccanti della pubertà, inoltre, vengono addirittura somministrati con il cosiddetto sistema off-label. Tale prassi significa che i farmaci sono adoperati per impieghi diversi da quelli per i quali sono stati autorizzati. Ciò implica che questo utilizzo può esporre i giovanissimi pazienti a potenziali effetti collaterali non ancora documentati. 

La legislazione italiana, ad esempio, ammette il ricorso all’utilizzo dei farmaci off-label solo quando il medicinale sia assolutamente indispensabile per la salute del paziente e quando non esistano alternative terapeutiche migliori. 

In ambito di trattamento della disforia di genere risulta essere molto debole la prova relativa alla sussistenza dei requisiti di indispensabilità e assenza d’alternative terapeutiche. Ciò in quanto non risulta scientificamente provato all’interno di uno spettro a lungo termine che il trattamento ormonale sia più efficace della sola psicoterapia. Tale circostanza produce la preoccupante conseguenza che attualmente proprio sui pazienti più giovani si stanno attualmente adottando in modo arbitrario le tecniche di cura meno sicure.

2. Documento denominato “Per i giovani: assistenza sanitaria e incongruenza di genere” – pubblicato il 9 marzo 2023[18]

Con tale pubblicazione l’UKOM si rivolge direttamente ai giovani affetti da disforia di genere, nel tentativo di fornire chiarimenti sull’assistenza sanitaria offerta e di orientare al meglio la loro scelta.

La relazione mette fin da subito in guardia i giovani sugli effetti irreversibili di alcuni trattamenti medici, specificando loro che nella cura della disforia di genere esistono molteplici possibilità terapeutiche. Alcune “hanno conseguenze importanti (i cosiddetti trattamenti invasivi), mentre altre cure sono meno invasive. Fra gli interventi meno invasivi si possono ricomprendere la consulenza di supporto per l’esplorazione dell’identità di genere, l’aiuto per affrontare la vita quotidiana oppure l’offerta di protesi e di formazione vocale. I trattamenti altamente invasivi comprendono invece la terapia ormonale e l’intervento chirurgico, che completano il cosiddetto trattamento di affermazione del genere. Occorre segnalare che alcuni trattamenti sono irreversibili. Ciò significa che non si può tornare indietro. Questo avviene, ad esempio, quando si effettua un intervento chirurgico di riassegnazione del sesso. Anche l’uso di bloccanti della pubertà e la terapia ormonale sono trattamenti parzialmente o completamente irreversibili[19]”.

Tale chiaro ammonimento, nel quale viene puntualmente ribadita l’irreversibilità parziale o totale dei trattamenti ormonali, tende ad allertare l’attenzione dei giovani su tale specifico aspetto, invitandoli a diffidare di quei numerosi messaggi ingannevoli, reperibili particolarmente sui social, che qualificano le cure ormonali come trattamenti totalmente reversibili. 

In premessa l’UKOM illustra i motivi che l’hanno spinta a rivolgersi direttamente ai giovani affetti da disforia. A tal fine richiama un rapporto della “Commissione per la libertà di espressione”, pubblicato nel 2022 e denominato “Un discorso pubblico aperto e informato”. In tale studio viene “sottolineato che c’è il rischio di essere etichettati come fobici, prevenuti, ostili o reazionari se le opinioni sono in conflitto con quelle di altri nel dibattito sulla diversità e l’espressione di genere. Questo accadimento non favorisce la sicurezza dei pazienti, la quale dipende anche da un dialogo aperto che lasci spazio a opinioni e conoscenze diverse, in quanto esse possono contribuire a fornire una base importante per individuare le migliori pratiche da adottare[20]”.

Le ragioni dell’intervento formale dell’UKOM in tale ambito sono quindi dettate dalla necessità di mitigare l’acceso dibattito riguardante il trattamento per la cura della disforia di genere. L’autorità norvegese rifiuta il sistema di “etichettatura” del dissenso che fin qui ha prevalso e si spende apertamente per fornire istruzioni chiare in materia, ribadendo l’importanza di focalizzare l’attenzione sugli aspetti clinici della vicenda.  

In aggiunta a ciò l’UKOM sottolinea che la propria posizione critica e revisionista è tutt’altro che isolata a livello mondiale, in quanto anche le autorità di altri paesi “hanno scelto di limitare i trattamenti offerti alle persone con incongruenza di genere, a causa dell’incertezza sull’adeguatezza delle cure proposte[21]”.

Secondo l’UKOM, l’inadeguatezza delle cure deriva principalmente da un aspetto di cui i giovani devono essere messi a conoscenza. Anche in tale documento si evidenzia come negli ultimi anni sia stato rilevato un aumento esponenziale del numero di adolescenti che si sono rivolti al Servizio nazionale norvegese per il trattamento dell’incongruenza di genere (NBTK), per la grandissima parte appartenenti al sesso femminile alla nascita che ora si identificano come maschi. “Si tratta di un fenomeno nuovo e nessuno è in grado di spiegare appieno il motivo di questo fenomeno[22]”.

In presenza di una di tale situazione non ancora chiarita è necessario procedere con le regole basilari dell’evidenza clinica: “quando non si sa con certezza a che cosa sia dovuto l’aumento, dobbiamo prestare attenzione a non somministrare un trattamento sbagliato[23]”.  Ogni qual volta un fenomeno non è chiaro in tutti i suoi aspetti, occorre richiamarsi necessariamente al cosiddetto “principio di cautela”, il quale deve guidare le scelte sanitarie anche in ambito di trattamento della disforia, perlomeno fino a quando non saranno chiarite le cause di tale inspiegabile aumento. 

L’UKOM ricorda ai giovani che, nonostante la grande esperienza del servizio sanitario norvegese in materia di transizione di genere, attualmente sussistono ancora evidenti lacune e troppi aspetti non noti in tale ambito. Nel paese esistono “molte competenze nel settore, ma non sono state condotte sufficienti ricerche. Non ci sono, in Norvegia o all’estero, sufficienti conoscenze sulla sicurezza e l’efficacia del trattamento di conferma del sesso per il gruppo di giovani che oggi cercano sempre più aiuto presso il servizio sanitario nazionale. In particolare, abbiamo poche conoscenze sugli effetti a lungo termine dei trattamenti e sulla stabilità dell’incongruenza di genere e della disforia di genere. Ovvero se e in quale misura l’incongruenza di genere e la disforia di genere persistano nell’individuo[24]”. Esiste cioè il dubbio che la disforia di genere possa essere un fenomeno meramente transitorio, come attestato da alcuni studi, soprattutto con riferimento a quei casi, in cui la disforia appare nell’adolescenza ad insorgenza rapida, senza alcuna manifestazione pregressa nella prima infanzia. A tale platea di giovani, principalmente femmine alla nascita, che oggi sono la stragrande maggioranza di coloro che cercano aiuto, si continua ad applicare lo stesso protocollo calibrato negli anni 90 sui giovani, principalmente maschi alla nascita, che hanno sviluppato la disforia fin dalla tenera età. Tale disarmonia circa le caratteristiche dei pazienti da trattare deve necessariamente generare un approccio alla patologia più cauto rispetto al passato, non essendo ancora stati studiati gli effetti dei trattamenti ormonali su tale nuova coorte di giovani.  

Sull’uso degli ormoni l’incertezza regna infatti sovrana, in quanto tali farmaci sono stati testati in condizioni diverse da quelle attuali e per pazienti appartenenti a gruppi disomogenei rispetto a quello attuale. L’UKOM evidenzia che “anche se lo stesso farmaco viene utilizzato per diverse condizioni e malattie, il suo uso deve essere personalizzato, studiato e garantito per ogni condizione[25]”. Con tale inciso l’autorità sanitaria intende criticare apertamente non solo l’uso dei farmaci off-label, come i bloccanti della pubertà, utilizzati in un contesto diverso da quello per il quale sono stati autorizzati, ma anche gli ormoni cross-sex, somministrati nei pazienti transgender per una durata indefinita, in quanto “l’efficacia e la sicurezza possono essere diverse per le diverse condizioni, anche se il farmaco (il principio attivo) è lo stesso[26]”.

L’UKOM conclude la propria disamina sulla situazione attuale dei servizi sanitari norvegesi in materia di disforia di genere, lanciando un vero e proprio grido d’allarme: “allo stesso tempo, sappiamo anche che il trattamento ha alcuni effetti collaterali a breve e a lungo termine, sia fisici che psicologici. Ci sono conseguenze che durano tutta la vita e di cui non abbiamo una visione d’insieme. Per esempio, lo scheletro e la capacità di avere figli possono essere influenzati. In sintesi, ci sono ancora molte domande senza risposta sull’uso di ormoni che ritardano la pubertà (bloccanti della pubertà) e su quelli che affermano il sesso, sia in termini di sicurezza che di effetti a lungo termine. Ciò significa che abbiamo bisogno di maggiori conoscenze basate sulla ricerca. Ci sono molte cose che non sappiamo sulle conseguenze dei trattamenti e questo deve essere soppesato rispetto ai benefici della somministrazione a coloro che ne hanno bisogno[27]”.  

Data la totale incertezza sulla generalità degli aspetti riguardanti il trattamento della disforia, “l’UKOM raccomanda che i trattamenti per ritardare la pubertà e i trattamenti ormonali e chirurgici per la conferma del sesso per bambini e adolescenti siano definiti come trattamenti sperimentali[28]”.

Da quanto sopra si evince che il nuovo modello proposto dalla Norvegia si inserisce nel solco tracciato dalla Cass Review inglese, dalla Finlandia e poi ripreso anche dalla Svezia, secondo cui il ricorso a trattamenti invasivi e irreversibili, come quello ormonale e quello chirurgico, deve divenire l’eccezione e non la regola.

I risultati di UKOM sono importanti anche per altre tre ragioni. In primo luogo perché la Norvegia si è unita alla crescente lista di paesi europei che stanno frenando il ricorso a trattamenti dannosi per la giovane popolazione affetta da disforia di genere, minando quindi dal profondo i presupposti fallaci della terapia esclusivamente affermativa. In secondo luogo perché questi risultati confermano ulteriormente ciò di cui tutta la popolazione sanitaria mondiale dovrebbe prendere atto e cioè che gli interventi chimici e chirurgici di affermazione del genere sono di fatto trattamenti sperimentali, in quanto non basati su rigorose prove scientifiche e non verificati tramite adeguate procedure di follow-up. In terzo luogo perché la Norvegia pone al centro del proprio intervento la necessità di garantire in via prioritaria la sicurezza, anche a lungo termine, del paziente, la quale non può essere preservata se l’ambito di intervento medico è corrotto da spinte ideologiche che ne influenzano ingiustificatamente l’operato.


[1] Per visualizzare la panoramica sull’approccio finlandese si veda nel sito di GenerAzioneD il seguente link: https://www.generazioned.org/il-trattamento-della-disforia-di-genere-lesempio-della-finlandia/?fbclid=IwAR2_01r1gWJoews-mxFWldZDgGZY6t5MKiSFXCEgb_0J_5Ps_h9WIfEJdaE

[2] Per visualizzare l’elaborato sulla situazione inglese si veda nel sito di GenerAzioneD il seguente link: https://www.generazioned.org/anche-linghilterra-rivede-il-proprio-approccio-alla-disforia-di-genere/

[3] Per approfondimenti sulla situazione svedese si veda nel sito di GenerAzioneD il seguente link:  https://www.generazioned.org/il-trattamento-della-disforia-di-genere-in-svezia/

[4] Documento visualizzabile al seguente link https://ukom.no/rapporter/pasientsikkerhet-for-barn-og-unge-med-kjonnsinkongruens/sammendrag

[5] “Vårt formål med undersøkelsen er å sikre trygg hjelp og behandling for barn og unge med kjønnsinkongruens” (affermazione contenuta nella premessa).

[6] “Mange lever godt med sin kjønnsinkongruens og håndterer denne uten helsehjelp, og andre ønsker og trenger helsehjelp” (affermazione contenuta nella premessa).

[7] “Situasjonen med utrygghet og uenighet påvirker utviklingen av helsetjenestetilbudet” (affermazione contenuta nella premessa).

[8] “Det har vært en stor økning i henvendelser til helsetjenesten fra personer med kjønnsinkongruens de siste årene. Spesielt har antallet barn og unge i tenårene som søker seg til, eller blir henvist til vurdering og behandling i spesialisthelsetjenesten, økt betydelig. Den største økningen er blant ungdommer og unge voksne som er registrert jente ved fødsel, men identifiserer seg som gutter“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Sammendrag“).

[9] “Barn og unge er ikke ferdig utviklet kroppslig, mentalt, seksuelt eller sosialt. Det fordrer særskilt årvåkenhet med tanke på pasientsikkerheten“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Sammendrag“).

[10] “Våre funn og anbefalinger vil også være aktuelle for tilbudet til voksne“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Sammendrag“).

[11] “Helsedirektoratets nasjonale faglige retningslinje for kjønnsinkongruens legger føringer for helsetjenestetilbudet. Den konsentrerer seg om organisering, likeverd og rettigheter. Dette kan ha vært viktig på det tidspunktet retningslinjen ble utarbeidet, fordi det var nødvendig å stadfeste helsetjenestetilbudet til personer som opplever kjønnsinkongruens. Samtidig vurderer vi at å fravike kravet om utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer, har skapt rom for usikkerhet og sprikende forventninger. Helsepersonell har fått store muligheter til tolkning innenfor et relativt smalt fagområde som mangler systematisk kunnskapsoppsummering i Norge. Retningslinjen gir rettigheter uten å avklare spørsmål knyttet til prioritering og forsvarlighet“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Overordnet styring – en retningslinje med annerledes bakgrunn “). 

[12] “Retningslinjen etablerer ikke tilstrekkelig standard for helsetjenestetilbudet, og vi mener det for noen pasienter kan utgjøre en pasientsikkerhetsrisiko“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Krav til forsvarlighet – særlig knyttet til barn og unge“).

[13] “Den nasjonale faglige retningslinjen skaper forventninger hos pasientene som helsetjenesten i liten grad kan innfri. Dette gjelder blant annet retten til spesialisthelsetjenester. Det er vanskelig for tjenesten å innfri forventningene uten at kunnskapsgrunnlaget er godt dokumentert, og uten at det er god oversikt over eventuelle negative og skadelige sider ved de ulike behandlingene. Dersom det stilles krav om å bruke prinsipper for utprøvende behandling vil det gi rammer som sikrer informasjon, grundig oppfølging og bidra til mer kunnskap“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Rett til helsehjelp – et gap i forventninger“).

[14] “Det er fare for både under-, over- og feilbehandling av barn og unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Hjelpe- og behandlingstilbudet – variasjon i praksis og kompetanse“). 

[15] “Ulike meninger om hva som er rett behandling kan gi et vanskelig krysspress. Forskjellig vektlegging og omtale av hva som er nødvendig på gruppenivå kan forvirre og ødelegge for pasient-behandlerforhold og en persontilpasset tilnærming for den det gjelder. Det er behov for å etablere et konstruktivt felleskap for alle som er engasjert i god helsehjelp til personer med kjønnsinkongruens“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “ Ytringsklima og samhandling“).

[16] “Vi er opptatt av at barn og unge med kjønnsinkongruens har et trygt og forsvarlig helsetjenestetilbud“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Ukom anbefaler“).

[17] “Ukom anbefaler:

  1. at Helse- og omsorgsdepartementet gir Helsedirektoratet i oppdrag å revidere Nasjonal faglig retningslinje, Kjønnsinkongruens. Revideringen må blant annet være basert på en systematisk kunnskapsoppsummering. Vi peker på flere momenter som bør inngå i revisjonen. 
  2. at pubertetsutsettende behandling (pubertetsblokkere) og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge defineres som utprøvende behandling. Dette er særlig viktig for tenåringer med kjønnsdysfori. 
  3. at Helse- og omsorgsdepartementet vurderer om det bør opprettes et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for behandling av barn og unge med kjønnsinkongruens og kjønnsdysfori. Nødvendige tiltak må settes i verk for at et slikt nasjonalt kvalitetsregister kan etableres, driftes og finansieres for å bidra til oversikt, bedre kvalitet og redusere uberettiget variasjon i pasientbehandlingen” (affermazione contenuta nella sezione denominata “Ukom anbefaler“).

[18] Documento visualizzabile in più pagine web al seguente link https://ukom.no/rapporter/for-unge-helsehjelp-og-kjonnsinkongruens/innledning

[19] “Vi skiller mellom behandling som gir store endringer og har store konsekvenser (inngripende behandlinger), og mindre inngripende hjelp. Mindre inngripende hjelp kan kan være støttesamtaler i utforskning av kjønnsidentitet, hjelp til å mestre hverdagen, tilbud om proteser og stemmetrening. Behandlingen som er svært inngripende innebærer hormonbehandling og kanskje også kirurgi. Dette kalles kjønnsbekreftende behandling. Deler av behandlingen er irreversibel. Det betyr at den ikke kan gjøres om på, for eksempel når det utføres kjønnsbekreftende kirurgi. Bruken av pubertetsblokkere og hormonbehandling, er også delvis eller helt irreversibel behandling” (affermazione contenuta nella premessa del documento).

[20] “Da ytringsfrihetskommisjonen la frem sin utredning «En åpen og opplyst offentlig samtale» (2022) viste de til at det er en risiko for å bli stemplet som fobisk, fordomsfull, fiendtlig eller reaksjonær dersom meningene bryter med andres innen debatten om kjønnsmangfold- og uttrykk. Dette fremmer ikke pasientsikkerheten, som også er avhengig av en åpen dialog med rom for ulike meninger og kunnskap som kan bidra til å legge grunnlag for en best mulig praksis“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Det er ulike meninger om helsetilbudet“).

[21] “Myndighetene i enkelte land har valgt å stramme inn behandlingstilbudet til personer med kjønnsinkongruens på grunn av usikkerhet om behandlingstilbudet er forsvarlig“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Det er ulike meninger om helsetilbudet“).

[22] “Spesielt har økningen blant ungdom som har fødselskjønn jente, men som identifiserer seg som gutt, vært stor. Men også ungdommer som identifiserer seg som ikke-binære (verken som gutt eller jente) søker helsehjelp. Dette er nytt, og ingen kan helt forklare hvorfor dette skjer“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Økning i antall barn og unge som ønsker hjelp“).

[23] “Når ingen vet sikkert hva økningen skyldes, må vi også være varsomme slik at vi ikke gir feil behandling” (affermazione contenuta nella sezione denominata “Økning i antall barn og unge som ønsker hjelp“).

[24] “Det finnes mye kompetanse på området, men det er ikke gjort tilstrekkelig med forskning. Det finnes ikke, i Norge eller i utlandet, nok kunnskap om sikkerheten og effekten av kjønnsbekreftende behandling til gruppen ungdommer som nå i økende grad søker hjelp i helsetjenesten. Særlig har vi lite kunnskap om langtidseffekter og stabiliteten til kjønnsinkongruensen og kjønnsdysforien. Det vil si om og i hvilken grad kjønnsinkongruensen og kjønnsdysforien varer hos den enkelte“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Kunnskapsgrunnlaget“).

[25] “Selv om samme medisin brukes ved ulike tilstander og sykdommer, må bruken tilpasses, utforskes og sikres for hver tilstand“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Kunnskapsgrunnlaget“).

[26] “Effekt og sikkerhet kan være forskjellig ved ulike tilstander selv om medisinen (det medisinske virkestoffet) er den samme” (affermazione contenuta nella sezione denominata “Kunnskapsgrunnlaget“).

[27] “Samtidig vet vi også at behandlingen har en del bivirkninger på kort og lang sikt, både fysisk og psykisk. Det er konsekvenser som varer livet ut som vi ikke har oversikt over. For eksempel kan skjelett og muligheten til å få barn bli påvirket. Oppsummert kan vi si at det fremdeles er mange uavklarte spørsmål både ved bruk av pubertetsutsettende (pubertetsblokkere) og kjønnsbekreftende hormoner når det gjelder sikkerhet og langtidseffekter. Det gjør at vi trenger mer forskningsbasert kunnskap. Det er mye vi ikke vet om konsekvensene av behandlingene, og det må veies opp mot nytten av å gi behandlingene til dem som trenger det” (affermazione contenuta nella sezione denominata “Kunnskapsgrunnlaget“).

[28] “Ukom anbefaler at pubertetsutsettende behandling og hormonell og kirurgisk kjønnsbekreftende behandling for barn og unge defineres som utprøvende behandling“ (affermazione contenuta nella sezione denominata “Dette er våre anbefalinger“).

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